QUALIDADE DE VIDA DE PACIENTES COM ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL: REVISÃO INTEGRATIVA DA LITERATURA
Abstract
Objetivo: Analisar os fatores que influenciam a qualidade de vida de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Metodologia: Trata-se de uma revisão integrativa da literatura. A busca foi realizada na Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), United States National Library of Medicine (PubMED), Periódico da Comissão de Aperfeiçoamento de Pessoal no Nível Superior (CAPES) e busca manual de referências bibliográficas nos artigos selecionados. Foram incluídas pesquisas que analisaram a qualidade de vida de pacientes com AME, por meio de instrumentos psicométricos; artigos publicados nos últimos 10 anos (2007 a 2016); e artigos em português e inglês. Resultados: Fizeram parte da amostra seis artigos, todos publicados na língua inglesa, entre os anos de 2011 a 2017. A qualidade de vida de pacientes com AME é pior quando possuem baixa condição financeira, pouca assistência relacionada à saúde e reduzida participação no meio em que vivem. De forma geral, o tipo I apresenta piores resultados referente à qualidade de vida. Não há diferenças entre os tipos II e III, porém a qualidade de vida se torna pior à medida que a criança cresce e perde suas capacidades funcionais. Conclusão: Esta revisão mostra a necessidade de atenção a essa população em diferentes aspectos, como assistência financeira relacionada aos cuidados com a saúde, assistência psicológica e inclusão social.
