ENVOLVIMENTO DO PACIENTE E DO PÚBLICO EM PESQUISAS: FUNDAMENTOS E REFLEXÕES SOBRE AS INICIATIVAS REALIZADAS NO BRASIL

Resumo

O termo Envolvimento do Paciente e do Público (EPP), originado do inglês “Patient and Public Involvement” (PPI), refere-se à prática de envolver pacientes e membros do público no processo de pesquisa, não apenas como participantes, mas como parceiros ativos1. O fundamento central dessa abordagem implica em fazer pesquisa “com” ou “por” membros do público, em vez de “para”, “sobre” ou “em relação a” eles. Essa prática se baseia em princípios que garantem sua qualidade e legitimidade: reconhecer os membros do público como parte igualmente importante na equipe de pesquisa; tratá-los como iguais, com comunicação acessível e sem jargões técnicos; oferecer o suporte necessário para que possam contribuir efetivamente; e agir com transparência e responsabilidade na utilização de recursos públicos1. Quando esses princípios são aplicados, os benefícios desse envolvimento aparecem: estudos mais relevantes, metodologias mais sensíveis, maior adesão do paciente e público, interpretações mais contextualizadas e, sobretudo, resultados que realmente fazem diferença no cotidiano de quem vive a condição estudada.