PARTICIPACIÓN DE PACIENTES Y PÚBLICO EN LA INVESTIGACIÓN: FUNDAMENTOS Y REFLEXIONES SOBRE INICIATIVAS REALIZADAS EN BRASIL

Resumen

El término “Participación de Pacientes y Público” (PPI, por sus siglas en inglés), derivado del portugués “Envolvimento do Paciente e do Público” (EPP), se refiere a la práctica de involucrar a pacientes y miembros del público en el proceso de investigación no solo como participantes, sino como socios activos. El principio central de este enfoque consiste en realizar investigaciones “con” o “por” miembros del público, en lugar de “para”, “sobre” o “acerca de” ellos. Esta práctica se fundamenta en principios que garantizan su calidad y legitimidad: reconocer a los miembros del público como parte igualmente importante del equipo de investigación; tratarlos como iguales, con una comunicación accesible y sin jerga técnica; brindar el apoyo necesario para que puedan contribuir de manera efectiva; y actuar con transparencia y responsabilidad en el uso de los recursos públicos. Cuando estos principios se aplican, los beneficios de la participación se vuelven evidentes: estudios más relevantes, metodologías más sensibles, mayor involucramiento de pacientes y público, interpretaciones más contextualizadas y, sobre todo, resultados que realmente marcan una diferencia en la vida cotidiana de quienes viven la condición estudiada.